buts de la Fondation
La Fondation s'occupe des aspects scientifiques des maladies musculaires (myopathies) des enfants et des adultes.
La Fondation a pour but de promouvoir en Suisse la recherche scientifique sur les maladies musculaires. A cette fin, elle décernera en premier lieu des bourses à des chercheurs travaillant dans ce domaine. Elle pourra, en second lieu, encourager matériellement les activités scientifiques par d'autres moyens appropriés.
La Fondation soutient les buts poursuivis par les associations fondatrices et coordonne ses efforts avec ceux d'organismes étrangers poursuivant le même but.
organisation de la Fondation
Le Conseil scientifique se réunit en octobre pour apprécier les projets présentés par les chercheurs. Il juge la qualité des projets, examine leur conformité avec les buts de la Fondation et établit une liste de recommandations pour le Conseil de Fondation.
Le Conseil de Fondation se réunit au moins deux fois par année. A la séance d’automne, il examine les projets de soutien recommandés par le Conseil scientifique et décide du nombre des projets à soutenir. A la séance de printemps, il examine et approuve les comptes de la Fondation.
Le succès de notre Fondation est très directement lié à l’effort d’information qui repose essentiellement sur trois piliers : les médias , les conférences et les expositions.
les médias
Des efforts très importants sont faits pour sensibiliser les médias à la cause de la recherche sur les maladies musculaires. En collaboration avec les associations fondatrices, quelque 100 articles ont paru dans les journaux. Plusieurs temps d’antenne ont été accordés par les radios locales, les télévisions régionales, la TSR et la TSI à l’occasion de la Super coupe de football et du Téléthon.
Les conférences
La Fondation a été présentée à des milieux multiplicateurs tels que les clubs services (Rotary, Lyons, Kiwanis, etc.)
Les expositions
Il est très important de pouvoir participer à des foires ou des expositions de dimension nationale ou régionale où nous présentons les panneaux informatifs que notre Fondation a édités. En mars 1987, nous avons eu la chance de prendre part à la Foire d’échantillons de Bâle.
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